أخبار عاجلة
الرئيسية / من-هنا-وهناك / منوعات / طفل يعيش في الظلام بسبب مرض غريب!

طفل يعيش في الظلام بسبب مرض غريب!

محطات:قرر المصور الإيطالي لوكا كاتالانو غونزاغا توثيق حياة أليكس من خلال مشروع تصوير “Hopeful, ‘One of a Kind” الذي عمل من خلاله على تصوير أمراض خفية أمام أنظار الناس المحيطين للمرضى وحتى للطب.
ووفقاً لموقع “سي إن إن”، كانت الأمنية الوحيدة لأليكس (8 سنوات) هي أن يتمكن من الركض واللعب مع أصدقائه، لكن هذا غير ممكن إذ يعاني هذا الطفل من مرض نادر اسمه “XLPDR” وهو مرض جلدي نادر يتسبب له بالحساسية المفرطة تجاه أشعة الشمس وطفح جلدي يتغير بتدرّج، ويعتبر الحالة التاسعة التي وثقت بإصابتها للمرض حول العالم.
غونزاغا عمل على توثيق الحياة اليومية لأليكس، الذي يعيش في منطقة “فالبرونا” بإيطاليا وحياة والديه أيضا، حيث تقول والدته باتريزيا “إن تجاهل أمور بسيطة بالنسبة لأليكس مثل لحظة واحدة، تأخير بسيط يمكن أن يتسبب بموت أليكس” .. مضيفة “علمت بوجود خطب ما بأليكس بعد أيام على ولادته، حيث كان يبكي على الدوام ويعاني من آلام في البطن وكان حساساً جداً للضوء، كما أنه تعرّض لالتهاب في الجهاز التنفسي بعمر الشهرين فقط”.
وتعمل والدته دائما على حمايته من أشعة الشمس المباشرة، أما والد أليكس فيساعده بارتداء ثيابه لحضور دروس الجودو ويلعب معه، حيث يرسلانه والداه إلى قاعات الرياضة حتى لا يشعر بالعزلة، كما أن لا يمكنه التحكم بالحرارة لهذا فهو لا يمكنه التعرق أو البكاء أو حتى إفراز اللعاب، ويجب عليه أن يأخذ قسطاً من الراحة يومياً حتى يتمكن من تعديل درجة حرارة جسده، حيث تتسبب ارتفاع درجة حرارة الجسد له بصداع مزمن واحمرار بالجلد وحتى الشعور بالارتباك.
ويخضع أليكس لفحص لعينيه في مستشفى بمدينة “تريستي” الإيطالية مرة كل ستة أشهر، حيث يعاني من قرنية متقرّحة ويعاني من فوبيا الضوء، أي أنه حساس جداً للضوء بشكل يتسبب له بالألم وحتى العمى، وقد بدأ بفقدان حاسة البصر، ولتخفيف الشعور بعدم الراحة يجب عليه استخدام قطرة خاصة لعينيه 10 مرات في اليوم، وبعد استيقاظه الساعة السادسة صباحاً يتلوّى أليكس حول نفسه لحوالي 10 دقائق كي يسمح لعينيه بالاعتياد تدريجيا على الضوء.

عن صحيفة التحلية

صحيفة التحلية : هي صحيفة سعودية بطعم الوطن تنقل إليكم الخبر بكل مصداقية عبر كوكبة من الإعلاميين

اضف رد

لن يتم نشر البريد الإلكتروني . الحقول المطلوبة مشار لها بـ *

*

سبعة عشر − 10 =

x

‎قد يُعجبك أيضاً

لولو و عروض نهاية العام مع خصومات كبرى

التحلية نيوز _ رشاد اسكندراني لولو رائدة تجارة التجزئة تكلف عروضها لنهاية العام” الحدث الكبير” ...

Snapchat
Whatsapp